Am Anfang einer Demenz: Wie verhalten sich Angehörige richtig?

Für jede Familie bedeutet es ein großes Dilemma: Wieviel Wahrheit verträgt der Betroffene und wie offen soll man Freunden oder gar Fremden gegenüber die Demenz eines Angehörigen thematisieren? Weil kein Fall dem anderen gleicht, berät Psychologin Bianka Mohn die Rehabilitanden der Rehabilitationsklinik für pflegende Angehörige im AMEOS Reha Klinikum Ratzeburg deshalb auch ganz unterschiedlich.

„Ich bitte um Verständnis! Mein Angehöriger ist an einer Demenz erkrankt und verhält sich deshalb ungewöhnlich.“ So oder ähnlich lauten die Texte auf den kleinen Karten, die von unterschiedlichen Organisationen (oder auch von uns) zur Verfügung gestellt werden. Sie sollen es den Angehörigen von demenziell erkrankten Menschen erleichtern, ihre Umwelt diskret darüber aufzuklären, was beispielsweise mit dem Partner oder der Mutter „nicht stimmt“.

Es kann sehr hilfreich sein, ein Kärtchen rüber zu reichen, wenn man sich unverständlichen oder gar abwertenden Blicken ausgesetzt fühlt, weil die Mutter in der Gaststätte mit den Fingern statt mit Messer und Gabel isst und sich dabei mitunter auch noch ausgiebig bekleckert oder verschluckt. Auch der erkrankte Ehemann, der sich auf der Straße über jedes Kind freut, es anspricht als würde er es kennen und vielleicht auch versucht, ihm über das schöne lange Haar zu streichen, löst bei den Eltern des Kindes nicht selten Erschrecken und Angst aus.

In solchen Situationen ist es wichtig, die Mitmenschen zu informieren: Hier ist eine Krankheit Auslöser des Verhaltens. Es ist nicht immer leicht, dieses Verhalten zuzulassen oder auszuhalten, aber es ist ungefährlich und geschieht auf keinen Fall, weil der Betroffene andere Menschen ärgern, blamieren oder ihnen schaden will. Warum aber fällt es so schwer, einfach offen zu erklären, was Sache ist? „Mein Mann ist krank, das haben Sie doch sicher selbst bemerkt. Er tut aber niemandem etwas.“ „Meine Mutter ist dement, mit dem Besteck zu essen, überfordert sie und dann wird sie wütend. Darum lassen wir sie, warum sollten wir zu Hause bleiben, nur weil sie den gesellschaftlichen Normen nicht mehr gerecht wird? Sie hat immer so gern in einem Restaurant gespeist.“

Keine leichte Entscheidung zwischen Rücksicht und Offenheit

Sich selbst gegenüber einzugestehen, dass der Angehörige tatsächlich krank ist, fällt schon schwer. Die Veränderungen des Verhaltens und der Persönlichkeit des Demenzkranken lösen zunächst Erschrecken, Nicht-wahrhaben-Wollen und Verdrängungs- bzw. Verleugnungsmechanismen aus. Sie gehen mit Schamgefühlen einher, die der Erkrankte selbst oft nicht mehr hat. „Fremdschämen“ heißt das im neueren Deutsch.

Es fällt vielen daher leichter, eine vorgefertigte Karte mit einer „offiziellen“ Erklärung zu zeigen, als sich selbst zu erklären. Das fühlt sich weniger persönlich an, ist vielleicht etwas weniger peinlich. Einige Angehörige berichten, dass sie daraufhin ganz positive Erfahrungen gemacht haben: sie bekamen verständnisvolle Rückmeldungen von den scheinbar ablehnenden Anderen. Von einigen hörten sie z.B. dass sie auch eine demente Oma in der Familie haben und ähnliches Verhalten kennen. Von anderen ernteten sie Mitgefühl und erfuhren, dass Demenz zuvor oft nur mit Vergesslichkeit und Orientierungslosigkeit in Verbindung gebracht wurde.

Derartig positive Erfahrungen ermutigen pflegende Angehörige, weiterhin offen mit der Demenzerkrankung umzugehen und machen Instrumente wie die genannten Kärtchen nach und nach überflüssig. Und wenn die Umwelt verständnisvoll, unterstützend und nicht ablehnend reagiert, dann verliert die Erkrankung auch für sie selbst ein klein wenig ihren Schrecken und sie müssen sich nicht mehr dafür schämen.

Wenn die Demenz beginnt

Als mindestens genauso schwierig, wenn nicht schwieriger beschreiben die Angehörigen die Situation bei beginnender Demenz ihres Angehörigen. Hier stellt sich oft die Frage – was sollte mein betroffener Angehöriger selbst wissen? Darf / sollte ich sagen – „du hast vielleicht Alzheimer, deswegen kannst du dich an vieles nicht erinnern“ oder versuche ich lieber, es so lange wie möglich zu vertuschen, herunter zu spielen – „du bist ja nicht mehr der Jüngste, da vergisst man eben öfter mal was oder reagiert eben merkwürdig“.

Hier sollte man sich zunächst selbst fragen – was bedeutet es für mich, dass mein Ehemann, meine Ehefrau oder ein Elternteil an Demenz erkrankt sein könnte oder ist. Wobei das bei Eltern wohl noch eher akzeptiert werden kann, da es die ältere Generation betrifft und sich daher nicht ganz so nahe anfühlt.

  • Macht es mir Angst, weil ich nicht weiß, was auf mich zukommt?
  • Macht es mir auch Angst, weil ich genauso betroffen sein könnte, schließlich bin ich fast genauso alt?
  • Will ich es vielleicht gar nicht so genau wissen, weil ich dann noch eine Weile unverändert weiter leben kann?
  • Was – befürchte ich – verändert sich durch die Diagnose und den offenen Umgang mit der Erkrankung?
  • Ist „Alzheimer“ oder „Demenz“ nicht so etwas wie ein Stempel, den man nicht wieder los wird und vor dem sich alle fürchten
  • Schäme ich mich für meinen Mann/meine Frau/meine Mutter/meinen Vater?
  • Oder habe ich den Wunsch, mich erst einmal genauestens zu informieren, möglichst viel über die Krankheit zu erfahren, um auch rechtzeitig alles zu tun, was helfen und entlasten kann?
  • Würde ich es gern allen rechtzeitig mitteilen, damit sie sich auf die veränderte Situation einstellen können?
  • Muss ich das einfach meinen Bezugspersonen mitteilen, weil ich sicher irgendwann auf Hilfe angewiesen sein werde?

Diese Fragen können dabei helfen herauszufinden, welche Haltung oder welches Erleben im Vordergrund stehen. Besser ist es natürlich, wenn man einen vertrauten Menschen hinzuziehen kann.

Pflegende Angehörige, die während ihrer Rehabilitation kennenlerne, berichten oft, dass sie die erste Phase der Erkrankung nahezu als die schlimmste erlebt haben, gerade dann, wenn der Betroffene selbst seine Defizite bemerkte: z.B. aufgrund von Wortfindungsstörungen an Gesprächen nicht mehr teilnehmen konnte oder verzweifelt Dinge suchte, die er zuvor selbst weggeräumt hatte. Nicht selten geht das mit depressiven Verstimmungen oder auch Aggressionen bei den Betroffenen einher. Sie können sich nicht erklären, warum sie so sind und bestimmte „normale“ Anforderungen einfach nicht mehr bewältigen können.

Den Angehörigen tut es oft leid, wenn der Partner in Gesprächen nach Worten ringt, keine angemessene Antwort geben kann oder sich ganz zurückhält, um zu vermeiden etwas Falsches zu sagen oder zu tun. Sie bauen Brücken, versuchen fehlende Worte zu ersetzen oder geben Erklärungen für den Rückzug des Partners, um ihn zu schützen und zu schonen.

Die Erkrankten selbst entwickeln zu Beginn diverse Strategien, um „normal“ zu wirken. Manche können mit Humor überspielen, dass sie bestimmte Dinge einfach nicht mehr hinbekommen. Andere sind so redegewandt, dass sie viel erzählen, ohne eigentlich etwas Inhaltvolles von sich zu geben (konfabulieren). Wieder andere berichten stolz von Arbeiten, die sie zu Hause selbstverständlich noch erledigen: So geben Frauen häufig an, noch ihren ganzen Haushalt zu schaffen und täglich zu kochen. Männer erledigen angeblich alle anfallenden handwerklichen Arbeiten oder halten den Garten in Ordnung. Fragt man aber ihre Angehörigen, so trifft schon lange nichts mehr davon zu. Seinen Selbstwert zu schützen, ist ein Grundbedürfnis des Menschen, und alle tun viel dafür, diesen aufrechtzuerhalten, auch von Demenz betroffene Menschen.

Deshalb wollen auch Angehörige den Ehepartner oder das betroffene Elternteil nicht bloßstellen. Sie berichten ganz oft, dass sie es deshalb tatsächlich vermeiden, von Alzheimer-Erkrankung oder Demenz zu sprechen, sowohl vor Dritten als auch gegenüber dem Dementen. Denn es könnte ihm oder ihr Angst machen und eine tiefe Selbstwertkrise auslösen. So reden sie oft „drum-herum“ oder bagatellisieren die Erkrankung vor sich und ihrem betroffenen Angehörigen als Vergesslichkeit – in Norddeutschland liebevoll „Tüdeligkeit“ genannt. Schwindendes Erinnerungsvermögen macht aber nur einen Teil der Erkrankung aus.

Eine gute Lösung finden

Ein gemeinsamer Besuch beim vertrauten Hausarzt kann ein erster Schritt sein, wenn plötzlich oder auch schleichend Veränderungen im Verhalten, den geistigen Fähigkeiten und/oder der Stimmung eines nahestehenden Menschen auftreten.

Falls nach entsprechender Testung, labormedizinischer Untersuchung und eventuell mit Hilfen von bildgebenden Verfahren beim Neurologen die Diagnose einer Demenzerkrankung gestellt wird, kann das zwar zunächst ein Schock für alle sein. Oft aber erklärt sich so plötzlich vieles und wird so auch als etwas Entlastendes empfunden. „Meine Ehefrau / mein Mann ist tatsächlich krank – sie / er kann nichts dafür… Der Betroffene erfährt: „Es ist eine Krankheit, ich bin aber nicht „blöd“ oder „ungeschickt“.

Meist sind die Erkrankten gerade in der Anfangsphase traurig und niedergeschlagen. Nicht mehr früher zu funktionieren, das nagt am Selbstwertgefühl und macht Angst. Manche unserer Rehabilitanden berichten, dass sie in der ersten Phase der Demenz nicht selten gemeinsam mit dem Betroffenen geweint haben. „Wir haben dann einfach nur so dagelegen, uns gehalten und zusammen aus tiefster Seele geheult. Wir hatten nichts, was uns wirklich trösten konnte, aber wir haben uns in diesen Momenten sehr nahe gefühlt.“ Diese Nähe und Offenheit macht es dann oft auch wieder möglich, den Alltag gut zu meistern und vielleicht mit mehr Gelassenheit und sogar Humor.

Das heißt jedoch nicht automatisch, dass dann auch ein offener Umgang nach außen leichter fällt. Viele Erkrankte bitten ihre Angehörigen sogar direkt, beispielsweise in der Nachbarschaft oder im Sportverein noch nichts zu sagen. Hier gibt es keine allgemeingültige Regel, kein „Rezept“.

In manchen Fällen ist es sicher richtig, diesen Wunsch ernst zu nehmen und zu akzeptieren, den Partner – wie oben beschrieben – auf diese Weise noch etwas zu schützen. Anderen geht es besser, den eigenen Impulsen zu folgen und „das Kind beim Namen zu nennen“, aber trotzdem zu signalisieren: „Das ändert nichts an unserer Beziehung, wir gehören zusammen, ich halte zu dir und werde versuchen, das Beste draus zu machen. Gemeinsam schaffen wir das.“

Weitere Informationen

Die Rehabilitationsklinik für pflegende Angehörige im AMEOS Reha Klinikum Ratzeburg bietet ihren Rehabilitanden u.a. auch Schulungen im Umgang mit Demenzbetroffenen. Informationen über das Rehabilitationsangebot oder telefonisch unter 04541 13 38 00.

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